Angående Långtidssjukskrivna i SvD idag

Angående det som skrevs i förra inlägget om hur långtidssjukskrivna behandlas, stod nyligen följande att läsa i Svenska Dagbladet:

Högre krav på långtidssjukskrivna

En generaldirektör har som "enmansutredare" kommit med förslag på hur kraven på långtidssjukskrivna ska höjas ytterligare. Lösningen? De ska skola om sig! Som tur är hindrar inte hennes egna höftproblem att utredaren Anna Hedborg själv fortsätter sitt eget nuvarande arbete som generaldirektör, som hon framhåller i artikeln.

Måste vara en av de mest insiktslösa och självcentrerade personerna i landet som kommer med ett sådant förslag. Den viktigaste frågan, hur denna "omskolning" ska vara ekonomiskt genomförbar för den sjukskrivne, berörs inte alls.

Det blir tydligt att det nuvarande systemet - och kanske även det kommande - är utformat av människor som befinner sig låångt ifrån de förutsättningar en "vanlig" svensk medborgare har.
Skrämmande.

Magnus sjukskrivning förlängs ytterligare. Cytostatika på måndag.

Efter läkarbesök igår förlängs Magnus sjukskrivning ytterligare till och med mitten av december. Den planerade återgången till ordinarie arbetsplats på 25% som diskuterats är inte aktuell eftersom inga lämpliga arbetsuppgifter finns i nuläget. Facket undersöker möjligheter till eventuell tillfällig omplacering. Facket anser även att företagshälsovården borde ha kopplats in i ett mycket tidigare skede och har försökt betona arbetsgivarens rehabiliteringsansvar. Det märkliga spelet går vidare. På spelpjäsernas bekostnad.

Lätt att bli bitter när sjukdom p g a den kris en hjärntumör orsakar kanske dessutom ska förvärras genom omplacering eller arbetslöshet och en försvårad ekonomisk situation. De nya, hårdare reglerna gentemot långtidssjukskrivna är inte skrivna utifrån mänskliga förutsättningar, utan EKONOMISKA. Skrämmande att människor får behandlas på det viset i dagens Sverige. Skrämmande att det byråkratiska systemet år 2009 är förbluffande likt den mardrömslika labyrint Kafka skrev om i sin "Processen" år 1925. Som en vän uttryckte det:
Idag måste du vara frisk för att orka med att vara sjuk.
Det säger en hel del om samhället. Som sagt, lätt att bli bitter.

På måndag får Annika behandling med cytostatika igen. En tuffare period väntar än en gång...

Sommarens strålknivsbehandling har gett önskad effekt

Idag ringde Annikas läkare för att meddela att cytostatikan kommer att tas den 2:a november istället. Samt att strålknivsbehandlingen i somras enligt senaste röntgen har haft önskad effekt. Det innebär att den del av tumören som fortfarande varit aktiv nu har börjat svara på behandlingen (målet med denna var att få den levande tumörvävnaden att sluta växa, inte att krympa den). Goda nyheter!

Nu på morgonen drog Annika ut den visdomstand som troligen orsakat munbesvären hon haft - som eventuellt inte har haft med cytostatikan att göra.

Cellgifterna uppskjutna p g a munbesvär

Annika fick inga cellgifter igår på grund av de munbesvär hon fått på sistone. Hon ska prata med sin läkare igen på fredag. Får cellgifterna tidigast måndag morgon. Därigenom skjuts den "jobbiga vecka" som skulle klaras av den här veckan upp minst en vecka. Vi är besvikna över att vi inte kunde ha förvarnats om att det eventuellt skulle bli uppskjutet. Skulle kanske ha gjort helgen mindre påfrestande.

Planen är att Magnus ska göra ett försök att börja arbeta 25% på sin gamla arbetsplats 2/11. I och med förseningen hamnar "cellgiftsveckan" nu troligtvis närmare eller sammanfaller t o m
med veckan då återgången till arbetet skulle ske. Försvårar saker och ting avsevärt. Annika fortsätter att arbeta 25% (med undantag för veckan efter cellgiftsbehandling eller "dåliga dagar") tisdag, onsdag, torsdag.

Mycket ilska, besvikelse och rädsla p g a dessa förändringar. Dessutom går Magnus sjukintyg snart ut. Det är ännu inte klart om den förlängda sjukpenning som ansökts om blir beviljad eller inte.

Många nya orosmoln som hopar sig. Tufft när en redan svårhanterlig situation kompliceras ytterligare. Osäkert om det verkligen är den bästa lösningen att Magnus ska försöka börja arbeta innan nästa "cellgiftsutmaning" är avklarad.

Bra att pojkarna har sina ordinarie dagisrutiner under veckorna, så att en stor del av veckan är "som vanligt" för dem. Dessutom går de på gymnastik en kväll i veckan, något de tycker är jätteroligt. Oftast helgerna som är den stora utmaningen, med rastlösa barn och trötta föräldrar.

Fösta gången jag skriver...

Hej...det är konstigt, att jag inte har varit här tidigare, men jag har inte kunnat skriva en rad(eller läsa för den delen) ang min hjärntumör. Jag pratar om det och det är ok, men det har tagit emot att skriva av någon anledning. Kanske beror på att man har lite svårt att greppa att man faktiskt har cancer...Det var inget jag hade med i mina framtidsplaner, att få cancer som 35 åring. Jag har valt att försöka leva här och nu, så vanligt det bara går. Jag mår ju ganska bra, trots cellgifterna jag får var 6:e vecka, jag är bara trött. Första veckan efter jag fått dosen är lite tuff, då mår jag väldigt illa och är gööööörtrött, det är helt sjukt att man kan vara så trött och ändå fungera(någolunda...;o) ) Men jag kämpar på, framför allt för mina fina små killar! Vad skulle jag göra utan dem, de stärker mig och ger mig styrka i mitt livs tuffaste match!! Och tack alla vänner och släktingar som hjälper och stöttar mig! Ni är underbara och jag är så oerhört tacksam att ni finns i mitt liv! Kram på er alla som läser detta!/Annika

Cellgiftsbehandling idag

Idag är det åter dags för cellgiftsbehandling för Annika. Bieffekterna sedan förra gången har framför allt varit minskad aptit/illamående och ökad trötthet. Men vi försöker hålla humöret uppe. Den här helgen hade Annika ett späckat program med både tjejmiddag och tivolibesök.

Hemma igen efter strålkirurgin

Idag genomfördes strålknivsbehandlingen på Karolinska i Solna. Allt gick enligt planerna och Annika är nu hemma igen. Trött, men glad att behandlingen nu är genomförd. Först om flera månader kommer resultaten efter behandlingen att börja visa sig.

Härnäst väntar den första cellgiftsbehandlingen, som äger rum nu på fredag.

Strålkirurgin ska kompletteras med kemoterapi

Träffade läkaren idag och fick besked om att Annikas strålkirurgi ska kompletteras med kemoterapi (cellgifter).

På onsdag (22/7) genomförs strålknivsbehandlingen och på fredag (24/7) inleds cellgiftsbehandlingen. Denna kommer att äga rum var 6:e-7:e vecka under ca ett års tid.

Nya prövningar i en redan pressad situation.

Strålknivsbehandlingen blir den 22:a juli

Nu har kallelsen från Karolinska kommit. Behandlingen kommer att äga rum den 22:a juli.

Ingen Hjärnkirurgi, men däremot Kirurgisk Strålning

Idag fick vi äntligen besked från Annikas läkare. De har tittat på röntgenbilderna i flera omgångar och ingående diskuterat de olika alternativen. Till sist bestämde de sig för att inte heller nu göra ett traditionellt kirurgiskt ingrepp för att avlägsna den del av tumören som inte visat önskat resultat efter den första strålningen. Detta eftersom tumören sitter så nära det motoriska centrat. Riskerna för att Annikas rörelseförmåga ska påverkas betraktas som för stora.

Istället kommer man att använda en s k strålkniv för att försöka avlägsna en del av tumören utan att behöva öppna skallbenet. Mer information om strålknivskirurgi finns på Karolinska Sjukhusets sida om Strålknivskirurgi.

Det som sker härnäst är att vi får en kallelse till Neurokirurgiska kliniken på Karolinska för mer information. Därefter dröjer det inte länge innan behandlingen utförs.

Den stora praktiska och hälsomässiga skillnaden med detta alternativ är att Annika sannolikt inte behöver läggas in på sjukhuset, utan troligtvis får åka hem redan samma dag. Inte heller behöver håret rakas av och återhämtningen förväntas gå betydligt snabbare än vid en traditionell operation.

Ännu Inget Beslut Om Operation - Tidigast Torsdag...

Fick precis veta av kontaktsjuksköterskan att läkarna tittat på bilderna från magnetröntgen, men att de ännu inte fattat något beslut. De vill titta på bilderna igen och kommer att göra det tidigast på torsdag, men det kan även dröja ännu längre.

En Andra Chans - Att Välja Synsätt

Vi har pratat om att vi ska försöka se på tiden efter cancerbeskedet som en gåva, en andra chans. Vi lyckas självfallet inte hela tiden, men det är ändå det perspektiv vi vill utgå ifrån.

Någon timme innan den första epileptiska krampen gjorde henne medvetslös den där kvällen i maj förra året, satt Annika ensam i bilen, på motorvägen. Dagarna innan körde hon lyckligt ovetande bil som vanligt, med båda våra barn i baksätet. Hon kunde lika gärna ha förlorat medvetandet då...

Det gjorde hon inte. Vår familj fick en ny chans, det har nu gått mer än ett år sedan vi fick cancerbeskedet och för det är vi så tacksamma.

Med eller utan hjärntumör är varje dag en gåva. Något vi människor alltför ofta glömmer bort.

Först Möte, Sedan Datum - Kanske...

Tidigast igår, annars förmodligen på måndag, kommer de att titta på bilderna från magnetröntgen. Därefter fattas det slutgiltiga beslutet om operation, varefter Annika kontaktas. Vi kallas då till informationsmöte på neurologiska avdelningen på Karolinska och får först där veta datumet för den stundande operationen.

Vi kommer att försöka samla länkar till hemsidor o dyl som hjälpt oss under den långa färden. Hoppas att de ska vara till nytta även för andra.

Tar tillfället i akt och önskar alla en glad midsommar. :-)

Mer Information Angående Tumören

Hemkomna efter dagens informationsmöte med Annikas läkare känns det ändå som att flera positiva faktorer framkommit. En kort sammanfattning av det vi fick veta:

- Det Astrocytom Annika har betecknas som ett s k "diffust" Astrocytom (en snällare sort än exempelvis det III-gradiga Anaplastiska)

- Senaste datortomografin visar att det finns ett område som antingen är levande tumör eller en förändring orsakad av strålningen. Därför gjordes en magnetröntgen (igår). Detta område utgör emellertid en minoritet av tumören. Mer än halva tumören har alltså svarat på strålningen på det sätt man hoppats! :-) Tyvärr är det ännu för tidigt för att se om detta område dessutom börjat krympa.

- När resultatet från denna är klart, avgörs slutgiltigt om ifall det blir en operation eller inte. Det troliga är att det blir en operation och i så fall inom de närmaste 14 dagarna. Det område som man vill ta bort är lokaliserat så att ett kirurgiskt ingrepp anses möjligt.

- Först efter operationen, då den bortopererade delen analyserats, går det att bedöma om det är tumörvävnad eller förändring av strålningen - samt om tumören har ändrat malignitet eller inte.

- Angående vilka risker eller funktionsmässiga konsekvenser en operationen kan få, hänvisas vi till operationsansvariga på Karolinska i Solna.

Inom de närmaste dagarna kommer vi få bekräftat att det blir operation och när (om bedömningen blir som förväntat). Tills dess kan vi fira midsommar som planerat, vilket troligen innebär att vi åker ner till landet på torsdag.

45 Minuter i en ståltunnel avklarade

Man får inte ha klaustrofobi om man ska kunna röntga huvudet. I tre kvart låg Annika idag och tog röntgenbilder vars resultat vi får veta imorgon. Maskinen låter så mycket att patienten erbjuds öronproppar med radio i. Problemet är bara att den är så högljudd att den helt överröstar musiken.

Nu är den lilla pärsen avklarad (Annika har som tur är inte cellskräck. Men det är ändå inte lätt att ligga helt stilla i 45 minuter) och imorgon får vi förhoppningsvis lite mer klarhet i på vilket sätt tumören har börjat att trilskas. Kanske får vi också veta när den stundande operationen ska äga rum.

Röntgen måndag, mer information tisdag

Förra veckan fick vi tyvärr besked om att en del av tumören inte svarat på strålningsbehandlingen. Den delen har vuxit något, vilket gör att läkarna vill operera bort denna inom en månad.

På måndag görs ytterligare en magnetröntgen, så att vi ska kunna få mer utförlig information från Annikas läkare på tisdag.

En blogg om livet med en hjärntumör

Den här Bloggen kommer att handla om Annika. Förhoppningsvis ska vi kunna hålla den uppdaterad så att alla som undrar vad som händer härnäst vad gäller Annikas behandling ska kunna hitta aktuell information.

Kanske kan våra erfarenheter också hjälpa andra i liknande situationer.

Du som läser får gärna gå in och kommentera, men räkna inte med att vi alltid har tid eller ork att svara.

Till en början är det Annikas make Magnus, som skriver. Kanske kommer även Annika vilja skriva här om sin situation.